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REPORTAJE Cine y Enfermedades Raras

A FONDO. Faro de Vigo. 28 de febrero de 2020. Por Elena Ocampo.

Cine médico contra las

dolencias raras

Una investigación de doctores de Primaria en Vigo y Morrazo divulga en Youtube decenas de vídeos de estas enfermedades

Uno de los objetivos es atajar el retraso

en el diagnóstico y tratamiento

“Yo sé lo que viví y puedo decir que pasé mi noche oscura del alma con 15 o 16 años cuando, no solo no me gustaba mi cara, sino que me enfadé con el mundo: con la sociedad que te señala porque impone una determinada estética de lo que es bello, con los médicos que me operaron, con mis padres…”, reconoce una afectada por el síndrome de Treacher Collins ante la cámara en una conversación con la doctora de Atención Primaria de Vigo Teresa Calheiros Cruz Vidigal. Su testimonio es solo uno de los recopilados en la docena de documentales sobre enfermedades raras que han colgado en YouTube bajo la dirección y guion del también facultativo Jorge Cameselle Teijeiro y con los que buscan ayudar a reconocer los síntomas de un centenar de dolencias etiquetadas como ‘raras’. Quien habla padece una enfermedad que afecta a uno de cada 50.000 nacidos y se caracteriza por un dimorfismo en la mandíbula, paladar, huesos faciales y a veces, oído.

 

No quería ver a nadie porque creía que nadie me iba a

querer o a aceptar por un síndrome que no había elegido

Afectada por el síndrome de Treacher Collins

“Llegué a inventarme que había quedado con alguien e irme sola a ver exposiciones; no quería ver a nadie porque creía que nadie me iba a querer o a aceptar por un síndrome que no había elegido”, explica la afectada que finalmente decidió afrontar la patología de frente y con fortaleza. Para ella, fue crucial conocer a más casos que padecían la dolencia y que habían llevarlo, sin saberlo, “vidas paralelas”.

Esta herramienta audiovisual trata de darle visibilidad a

estas enfermedades. Creemos que es urgente dar voz a

estos pacientes

Teresa Calheiros Cruz Vidigal
DOCTORA DE ATENCIÓN PRIMARIA DE VIGO

“Con este tipo de películas queremos fomentar la investigación y facilitar la prevención de las enfermedades consideradas ‘raras’ por su baja prevalencia”, explica la doctora Calheiros Cruz, “es un problema muy grave, infravalorado por la sociedad”. La médica explica que el diagnóstico se demora una media de cinco años y, en muchas ocasiones, la enfermedad se agrava por un mal tratamiento. “Si los médicos que trabajamos en Atención Primaria logramos aprender a reconocer sus síntomas y signos podremos conseguir diagnósticos más tempranos”, añade. “Esta herramienta audiovisual trata de darle visibilidad a estas enfermedades. Creemos que es urgente dar voz a estos pacientes”, asegura la médica tras presentar en otra grabación a Laura, una veinteañera afectada por el síndrome de Prader-Willi. Esta joven viguesa, diagnosticada con 7 años mediante estudio genético, había presentado síntomas desde su nacimiento. Médicos especialistas y también su madre, Ángeles Faro Chamadoira, ponen su voz a su experiencia en el trabajo audiovisual. Muchas de esas dolencias son progresivas, graves, crónicas, con alta mortalidad…

En otro de los vídeos de la enfermedad popularmente conocida como “piel de mariposa” es el paciente Eleuterio Martínez Estévez quien relata su vida, el periplo médico al que obligó la dolencia y su trasplante. “Esta enfermedad te marca la infancia”, asegura el único afectado de cuatro hermanos. La dolencia cuyo nombre científico es epidermólisis bullosa hereditaria es una dolencia hereditaria caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y de las mucosas: se forman ampollas con una sorprendente facilidad, de forma espontánea o por la fricción. Un amigo de la infancia del afectado completa el testimonio: “Mi compañero era un artista del deporte y ya de pequeño hicimos un tándem e íbamos juntos a la vuelta ciclista”, relata. “Nunca le importó la enfermedad ni nada. Un día tuvo una gran caída y casi deja la espalda pegada a la camiseta”, añade. Como ocurre en otros vídeos, los documentalese siempre constan de una primera parte estrictamente médica, en la que los expertos desgranan los síntomas, origen genético y porqués de las dolencias. Progresivas, graves, crónicas, con alta mortalidad… la genética cobra mucha importancia en este campo.

Conscientes del poder de las herramientas audiovisuales, tanto para visibilizar enfermedades apellidadas ‘raras’ como para expandir conocimientos médicos, un equipo de más de diez personas entre investigadores, neurólogos, oftamólogos, pediatras, Adicam, y diversos especialistas, se han implicado en este proyecto de investigación, que ya suma un centenar de documentales en edición. También ha sido tal la repercusión entre los afectados, que ya tienen proyectos “en cola” en toda Galicia. En Youtube se puede acceder de forma prematura al de Retinopatía del prematuro, ELA, Niemann-Pick, enfermedad Charcot-Marie-Tooth, McArdle, síndrome Prader Willi, neuromielitis óptica, epidermólisis Bullosa, albinismo, cavernomatosis múltiple familiar, síndrome de Treacher Collins y síndrome de Hurler.


Se llaman enfermedades raras, porque su incidencia en la población es menor al 10% pero, paradójicamente, su número ya es mayor que el de las enfermedades comunes. La mitad ‘debutan’ en la edad adulta. En Galicia, la población afectada por estas dolencias podría superar las 200.000 personas. “El número de enfermedades raras es mayor que el las dolencias habituales, porque suman 7.000 patologías”, explica la doctora Cruz. Cuando aparecen superadas la infancia y esos primeros síntomas pasan a menudo más desapercibidos.

SEIS “GOYA” DE LA MEDICINA

Hasta seis de los documentales fueron

premiados con los “Goya” de la Medicina

La creatividad del equipo ya ha sido premiada en los premios “Videomed”, considerados los “Premios Goya” de la Medicina en varias ediciones. Se trata del festival de cine médico más importante del mundo en español y a la que concurren habitualmente más de un centenar de películas llegadas de países como Holanda, China o EE UU. El equipo comandado por Cameselle logró en 2018 hasta cuatro premios “Goya” de la Medicina por estas realizaciones –una de ellas realizada por el centro de Investigación en Oncología Clínica Adicam– y otras dos en 2016. Los doctores agradecen al equipo de producción y edición: Miguel Fernández, Miguel Cameselle y al cámara José Abdón González por su colaboración. También a los enfermos y familiares, por su resiliencia y confianza.


 

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Investigación: La apuesta del Colegio de Enfermería

El Colegio crea un grupo de trabajo en investigación que abordará la investigación, coordinación, promoción científica y desarrollo tecnológico de la disciplina enfermera a través de estudios propios y apoyando a los proyectados por las enfermeras de Pontevedra.

Profesionales de las distintas especialidades enfermeras con experiencia en el sector público y privado conforman el Grupo de Investigación que el Colegio Oficial de Enfermería ha creado para promocionar la elaboración y la divulgación científica de trabajos que ayuden al avance de la disciplina enfermera. Así, la entidad ha puesto en marcha este equipo que se encargará no solo de la investigación, coordinación, promoción científica y desarrollo tecnológico de proyectos, sino también de forma especial al asesoramiento a todos los enfermeros y enfermeras que quieran abordar un estudio de investigación.

La idea que subyace en esta iniciativa es, según destaca el Presidente del Colegio Carlos Fernández, “la generación de conocimiento y el desarrollo tecnológico en temas relacionados con la formulación, planeamiento, ejecución, control y cierre de los proyectos con cualquier enfoque metodológico”, dentro del ámbito de influencia de la entidad provincial. Así, el Grupo trabajará en la identificación de oportunidades relacionadas con la gestión de proyectos a través de métodos de trabajo que permitan a los profesionales gestionar tiempo, coste, alcance, riesgos, calidad, “para contribuir a la competitividad y a los procesos de innovación de las propuestas por las enfermeras que estén interesadas en llevarlos a cabo”. Pero sin olvidar la propia investigación a cargo del equipo, “encaminada a fortalecer los conocimientos inherentes al cuidado enfermero y a la generación de eventos científicos a nivel local, nacional e internacional”.

Asimismo, el Colegio prevé establecer una estrecha colaboración con entidades como la Universidad y con las Administraciones para promover la investigación enfermera. El objetivo es “construir un escenario de cooperación entre el sector científico asistencial y académico, que permita desarrollar y aplicar modelos de gestión de programas de formación continuada en investigación y proyectos de investigación adecuados a la sanidad española”.

El Colegio es consciente de que, en la actualidad, los profesionales de la enfermería poseen una destacada formación en conocimientos teóricos y prácticos, pero escasa en el desarrollo de la investigación en cuidado enfermero, con la falta de incentivos como una de las principales causas. Mientras, en este contexto, los problemas de salud están en continua expansión, “por lo que es primordial incentivar la investigación científica y técnica que permita la generación de ciencia y tecnología y su aplicación como herramienta en las distintas actividades de la disciplina enfermera”. Por esta razón, la entidad colegial invita a la reflexión y pretende concienciar a las profesionales de que existe la necesidad de que sea un equipo con alto grado formativo en las diversas áreas de la enfermería y versados en la investigación “el que asuma el reto para dar mayor énfasis a la integración en la formación profesional continuada”.

Las temáticas de las investigaciones que abordará este equipo integran desde los modelos de atención de enfermería (según grado de dependencia, enfoque epidemiológico a los procesos de cuidado, entre otros) al estudio de la enfermería como profesión social (factores asociados al desarrollo profesional y capacidad de liderazgo, así como responsabilidad social, entre ellos). También son objeto de estudio la atención primaria y atención sanitaria, los recursos humanos (con las nuevas tecnologías y su rol en este apartado) y la gestión de la salud (eficiencia y eficacia de los servicios de salud y enfermería). Por otro lado, la tecnología y su aplicación en el ámbito de la salud y la profesión, así como la innovación y aplicación de conocimientos a la práctica profesional completan las líneas de trabajo a abordar.

 

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Jornada Científica en Pontevedra. La humanización de los cuidados Humanos

El grupo de trabajo de investigación del Colegio llevó a cabo su primera jornada Científica en Pontevedra

La humanización de los cuidados fue el tema central de esta jornada que sirvió como punto de partida del nuevo equipo de trabajo Colegio Oficial de Enfermería de Pontevedra.

La humanización con nombre propio. Los ponentes Pedro Jaén, José Manuel Velasco, Pedro Camacaro, Marisol Montenegro, Pilar Álvarez y Manuel Pardo acentuaron desde su experiencia y con sus proyectos la humanización en todos sus frentes.

De un frente bien diferente habló el enfermero, aunque también militar, Carlos Adarve, quien dio a conocer algo más de cerca la enfermería militar despertando la curiosidad de buena parte de los asistentes a la jornada. No en vano el Colegio realizará en el próximo Programa Formatívo un acercamiento hacia esta disciplina contando con su colaboración.

Y habrá más. Más colaboraciones entre el Colegio y algunos de los Proyectos en un futuro próximo, puesto que supieron despertar el interés de una audiencia dispuesta a humanizar. Proyectos de humanización como el Proyecto HUGES (Humanizando la Gestión Sanitaria) de Pedro Jaén, el Proyecto HURGE (Humanizando las Urgencias y Emergencias) de Manuel Pardo o el Proyecto HUCI (Humanizando los Cuidados Intensivos) de Jose Manuel Velasco, acrecentaron el deseo de no pocas enfermeras de profundizar más en la materia tras una jornada que obtuvo una valoración sobresaliente por parte de los asistentes en cuanto a organización y su contenido. Otro aspecto destacable fue el buen clima y predisposición de participantes y ponentes que se reflejaría al final de la jornada durante los actos de clausura en los que ambos se entremezclaron para intercambiar experiencias y disfrutar de las actividades organizadas por el Colegio para dar fin a la jornada y al propio programa formatívo 2017/18.

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