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Cuatro cursos acreditados gratuitos. Aula de Formación del Dr. Schär Institute

El Aula de Formación del Dr. Schär Institute presenta una plataforma formativa con cuatro cursos acreditados gratuitos sobre la enfermedad celíaca, la sensibilidad al gluten no celíaca, el síndrome del intestino irritable y la dieta baja en FODMAP

 

 

Dr. Schär Institute impulsa cuatro cursos acreditados gratuitos relacionados con la enfermedad celíaca

–      El Aula de Formación presenta una plataforma formativa sobre la enfermedad celíaca, la sensibilidad al gluten no celíaca, el síndrome del intestino irritable y la dieta baja en FODMAP

–       La formación está especialmente dirigida a profesionales relacionados con la Enfermería, la Medicina, la Farmacia y la Nutrición Humana y Dietética

–       La sintomatología de la enfermedad celíaca, además de la Gastroenterología, afecta a otras especialidades como Dermatología, Alergología, Ginecología, Neurología, Pediatría, Reumatología o Medicina Interna

 

En los últimos años ha aumentado la información disponible relacionada con los trastornos relacionados con el gluten; sin embargo, todavía hay mucha desinformación y falsos mitos. Por ello, el Aula de Formación de Dr. Schär Institute ha impulsado una plataforma con cuatro cursos gratuitos acreditados individualmente. En ellos, se abordan cuestiones como los fundamentos de la enfermedad celíaca, la sensibilidad al gluten no celíaca, el síndrome del intestino irritable y la dieta sin gluten, así como la recomendación de una dieta baja en alimentos oligosacáridos, disacáridos, monosacáridos y polioles fermentables (FODMAP).

El Aula de Formación de Dr. Schär Institute es un espacio diseñado para el intercambio de conocimiento, literatura científica y novedades en el ámbito de la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten. La formación acreditada está especialmente dirigida a profesionales relacionados con Enfermería, Medicina, Farmacia y Nutrición Humana y Dietética.

El curso ‘Fundamentos de la enfermedad celíaca’ tiene asignados 3,3 créditos;

El curso ‘Fundamentos de la sensibilidad al gluten no celíaca’, 1,9 créditos;

El curso ‘Síndrome del intestino irritable y dieta sin gluten, 1,9 créditos, y

El curso ‘Recomendación de alimentos FODMAP dentro de las dietas con sensibilidad al gluten’, 1,9 créditos.

El acceso al aula virtual está disponible en https://www.drschaer.com/es/institute/a/aula-de-formacion-dr-schar-institute

Avances en enfermedad celíaca

El nutricionista Ismael San Mauro es uno de los profesores del aula de formación. Según ha comentado, la incidencia de la enfermedad celíaca es de un 1 por ciento, mientras que la sensibilidad al gluten no celíaca tiene un 5-6 por ciento de prevalencia, aunque en este caso el diagnóstico es más difícil de determinar por la falta de un biomarcador.

En enfermedad celíaca, en particular, se han revisado las guías de diagnóstico y se han incorporado nuevas rutinas de diagnóstico diferencial. “Cada vez hay más investigaciones, y se ha conseguido un gran avance en los últimos diez años”, ha indicado Ismael San Mauro, dietista-nutricionista, doctor en Biomedicina, y uno de los autores del curso de Síndrome del intestino irritable y dieta sin gluten.

Especialidades implicadas

Durante el curso, este especialista analiza el empleo de las dietas sin gluten en el abordaje terapéutico de diversas patologías. “En los últimos años se ha visto que la sintomatología de la enfermedad celíaca y de la sensibilidad al gluten no celíaca afecta a muchas disciplinas, como la Dermatología, la Alergología, la Neurología, la Gastroenterología, la Pediatría, la Reumatología o la Medicina Interna”.

“Todas estas especialidades pueden atender pacientes para quienes la dieta sin gluten ha demostrado ser efectiva y beneficiosa, como la migraña, la dermatitis, la psoriasis, la fibromialgia o, por supuesto, los problemas digestivos”, ha añadido. Como ha dicho San Mauro, en los últimos años el estudio en profundidad de la microbiota, el gluten y la dieta sin gluten ha desvelado que su uso terapéutico puede servir para mejorar la salud de pacientes con síndrome de intestino irritable, entre otras enfermedades digestivas.

Diagnóstico precoz

Andrea Calderón es también autora de los cursos ‘Enfermedad celíaca’ y ‘Fundamentos de la sensibilidad al gluten no celíaca’. Estas actividades formativas ofrecen un enfoque completo e integral de ambas patologías. Por un lado, aportan el conocimiento de los conceptos básicos de cada una de ellas, como la sintomatología, las principales manifestaciones, etc. Además, son herramientas fundamentales para mejorar el infradiagnóstico existente.

Los cursos analizan el correcto diagnóstico de la forma más precoz posible, con herramientas prácticas y actualizadas. Los alumnos también tienen la oportunidad de conocer las pruebas complementarias más recomendables y, por supuesto, el tratamiento más adecuado y personalizado.

Una buena dieta sin gluten

El curso de Dr. Schär Institute incide en el abordaje desde la personalización de la dieta y del consejo nutricional. El programa incluye aspectos tan relevantes como el etiquetado nutricional o el certificado sin gluten, sin olvidar los consejos para llevar una dieta equilibrada y completa.

Andrea Calderón ha explicado que es muy habitual que las personas que tienen que seguir una dieta restrictiva puedan presentar carencias nutricionales si no disponen de un profesional de la salud formado en la materia. “Queremos que los profesionales y los pacientes sepan leer e interpretar el etiquetado nutricional y que conozcan las recomendaciones básicas específicas que deben tener en cuenta a la hora de llevar a cabo la dieta sin gluten”, ha añadido.

El curso de Dr. Schär Institute ofrece información actualizada respaldada en todo momento por la evidencia científica sobre los trastornos relacionados con el gluten, desde una perspectiva multifactorial para facilitar su abordaje multidisciplinar. La formación incluye todas las fases del proceso clínico, desde la sospecha de la enfermedad hasta el diagnóstico, el tratamiento y la evolución.

Sobre Dr Schär Institute y sus marcas

El Comité Científico de Dr. Schär

En junio de 2009, Dr. Schär comenzó a contar con el asesoramiento de un prestigioso comité científico, lo que ha significado un importante punto de referencia en el mundo de la comunicación de la enfermedad celíaca la cual es una fuente de información sobre todas las iniciativas de interés médico y actualización científica sobre nuevos estudios e investigaciones. En España, la Dra. Gemma Castillejo, pediatra, especialista en Gastroenterología Pediátrica, adjunta del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sant Joan de Reus (Tarragona) e Ismael San Mauro Martín, profesor de Nutrición Humana y Dietética en la Universidad Complutense de Madrid e investigador son los expertos en trastornos relacionados con el gluten que forman parte de este prestigioso Comité Científico con el que colaboran para dar a conocer en España toda la información relativa a estos trastornos.

Dr. Schär Institute es una plataforma informativa internacional sobre las necesidades dietéticas especiales dirigida a profesionales de la Nutrición y Alimentación, médicos y científicos. Dr. Schär cuenta con un equipo formado por expertos en la materia para que los médicos puedan proporcionar a sus pacientes el mejor servicio posible, la información más completa para responder a todas las dudas sobre los trastornos relacionados con el gluten y que la alimentación sin gluten que puedan tener. Dr. Schär pone a disposición de los profesionales un “Centro de consulta sobre enfermedad celíaca” virtual donde los expertos pueden registrarse y acceder a material útil y gratuito para utilizar en sus diagnósticos y tratamientos.

 

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ACIS: VACINACIÓN ANTICOVID-19. ACTIVIDADES DE FORMACIÓN: CURSO DE TELEFORMACIÓN.

CURSO DE TELEFORMACIÓN.

Dispoñible acceso dende a páxina de ACIS o directamente na dirección:

https://extranet.sergas.es/feweb/FEWEB/DetalleActividade.aspx CodCurso=CA7EB10345F9D78D10FCA736BFF9A9BC

ACCESO AO CURSO: Hai que inscribirse a través do Perfil ACIS. Unha vez inscritos, no propio Perfil ACIS teremos acceso ao curso na Aula Virtual.

Contidos xerais:

Características da vacina.

Fase de vacinación: loxística.

Reconstitución e administración da vacina.

Eventos adversos derivados da vacinación.

Papel do 061 durante a vacinación. Farmacovilixancia.

Sistema de notificación de RAM.

O contido do curso se irá complementando coa información referida a novas vacinas. Se informará da renovación dos contidos a todos os inscritos (independentemente de que teñan recibido o certificado de telo completado) e se permite o acceso ao mesmo de xeito continuo a modo de recordatorio

Duración: 6 horas lectivas

Obxectivos:
Formar aos profesionais do Servizo Galego de Saúde na vacinación anticovid-19. Coñecer as características da vacina, a loxística e a administración da mesma.

Destinatarios: Aberto a todo o persoal do Servizo Galego de Saúde

VACINACIÓN-ANTICOVID-Formación3885
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ACIS: VACINACIÓN ANTICOVID-19. ACTIVIDADES DE FORMACIÓN: WEBINAR

WEBINAR VACINACIÓN ANTICOVID-19

Duas sesións emitidas en directo:
Dia 22 de decembro: dirixidas especificamente a equipos de vacinación e coordinadores e supervisores
Dia 23 de decembro: emitida en aberto
Acceso en diferido actual:
No canal de you tube de Acis. Emisión en aberto. https://www.youtube.com/watch?t=828&v=dxvST6ycE6I&feature=youtu.be

Contidos:

CARACTERÍSTICAS DA VACINA. Federico Martinón Torres, Xefe do Servizo de Pediatría do Hospital Clínico Universitario de Santiago. Área Sanitaria de Santiago e Barbanza.

FASE DE VACINACIÓN: LOXÍSTICA. Carmen Durán Parrondo, Directora Xeral de Saúde Pública. Consellería de Sanidade.

RECONSTITUCIÓN E ADMINISTRACIÓN DA VACINA. Silvia Pazos Platas, Especialista en Enfermería Familiar e Comunitaria. Centro de Saúde de Bertamiráns.

EVENTOS ADVERSOS DERIVADOS DA VACINACIÓN. Irene Rivero Calle, Médico especialista en Pediatría do Hospital Clínico Universitario de Santiago. Área Sanitaria de Santiago e Barbanza.

PAPEL DO 061 DURANTE A VACINACIÓN. Oscar Estraviz Paz, Subdirector de Procesos Asistenciais da área Enfermaría e Montserrat Fernández Grandal, Médico Coordinador-Dirección de Coordinación. Fundación Pública Urxencias Sanitarias 061.


LISTA DE REPRODUCCIÓN VACINACIÓN ANTICOVID-19. PREGUNTAS FRECUENTES

Acceso no canal de youtube de Acis a unha lista de reprodución con 44 vídeos:

  • con respostas concretas as preguntas mais frecuentes formuladas
  • sobre o proceso de reconstitución da vacina
  • sobre o proceso de control da trazabilidade da temperatura.
     

Emisión en aberto.

VACINACIÓN-ANTICOVID-Formación3885

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El Hospital FREMAP Vigo acogió un coloquio sobre la instalación hospitalaria de IFEMA durante la pandemia

El Hospital FREMAP Vigo acogió un café coloquio con Elena Mantilla, directora general de Inspección y Ordenación Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y máxima responsable en la organización del hospital de Ifema durante la pandemia por Covid-19, al que asistieron numerosos representantes del sector sanitario provincial.

Así, al acto, organizado por el jefe del Servicio de Anestesia y Unidad del Dolor del Hospital Fremap Vigo, Jaime Fandiño, asistieron el senador Javier Guerra, los presidentes de los Colegios Oficiales de Enfermería, Carlos Fernández, y de Médicos, Isidro Lago, la directora de Enfermería del Área Sanitaria de Vigo, Pilar Reza o representantes de distintos centros hospitalarios vigueses. 

En el centro de la imagen el presidente del Colegio, Carlos Fernández y la directora general de Ordenación Sanitaria de Madrid, Elena Mantilla, rodeados por varias enfermeras y la directora de Enfermería (izq) del Hospital Fremap Vigo.

Elena Mantilla, viguesa y máxima responsable de la inspección médica y de farmacia en la comunidad de Madrid, centró su intervención en cómo se realizó la organización del hospital de Ifema en la capital de España cuando en los peores momentos de la pandemia los hospitales madrileños apenas contaban con UCI’s o camas de hospitalización. Igualmente relató la importancia de la colaboración ciudadana y lo relevantes que fueron la ayuda humanitaria y las donaciones ante la carestía de material en aquellos días. 

Por su parte, Carlos Fernández, presidente del Colegio de Enfermería, felicitó a Mantilla por su extraordinaria gestión y el relato que ofreció a los presentes en este encuentro, en el que, además, señaló la relevancia de la colaboración de los hospitales privados y mutuas cuyo papel en la Comunidad de Madrid fue relevante, frente a Galicia, donde afortunadamente con un menor índice de contagios no fue necesario. 

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Los 29 colegios profesionales sanitarios de Galicia homenajearán a las víctimas del covid-19

  • Será el 28 de julio, a las once de la mañana, en el Salón Noble del Pazo de Fonseca de la USC

Los 29 colegios profesionales sanitarios de Galicia, que aglutinan a quince profesiones, se reunieron, por primera vez en su historia, en un acto conjunto y decidieron, por unanimidad, organizar un homenaje a las víctimas del covid-19, el 28 de julio, a las once de la mañana, que tendrá como marco el Salón Noble del Pazo de Fonseca, cedido para la ocasión por el rector de la USC, Antonio López.

A la reunión, celebrada en la sede de Santiago del Colegio Oficial de Médicos de la Provincia de A Coruña, asistieron en representación del Colegio Oficial de Enfermería de Pontevedra, el presidente, Carlos Fernández, y el secretario, Faustino Portela, y también representantes de los restantes colegios de enfermería. En la reunión estuvieron representadas todas las profesiones sanitarias además de la de Enfermería; así, dentistas-odontólogos, dietistas-nutricionistas, farmacéuticos, fisioterapeutas, higienistas dentales, logopedas, médicos, ópticos-optometristas, podólogos, protésicos dentales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y veterinarios estuvieron presentes en el acto.

La reunión la presidió el anfitrión de la cita, Luciano Vidán, presidente del Colegio Médico de la Provincia de A Coruña, quien afirmó que, dada la situación de la epidemia, “el acto está orientado fundamentalmente a los medios de comunicación. Ellos serán el gran altavoz que llevarán nuestro mensaje a millones de ciudadanos de Galicia y España”. Y será un periodista quien actúe como presentador y maestro de ceremonias.

El acto consistirá en la lectura de un manifiesto, con dos partes muy definidas: una más emocional, referida a las víctimas: infectados, ingresados en centros hospitalarios, internados en UCI, fallecidos y familiares de los muertos, la atención que recibieron, la muerte en soledad y las secuelas de los que superaron el proceso agudo. Y una más técnica y científica: debut de la pandemia, evolución, recursos humanos y medios materiales, situación actual y futuro (posibles rebrotes y secuelas en aquellos que, inicialmente, superaron la enfermedad), y peticiones a las administraciones y a la población.

El documento lo leerán 29 representantes de los 29 colegios profesionales de las cuatro provincias gallegas que se han sumado al evento. Al modo del Día del Libro (en que distintos ciudadanos leen en un acto público textos de El Quijote) el manifiesto se dividirá en párrafos. El acto se cerrará con una actuación musical, pendiente de decidir.

Los colegios profesionales sanitarios pretenden que el evento sea breve, solemne y austero, de acuerdo con las circunstancias. Por cuestiones de seguridad, el número máximo de asistentes será de 100 personas, para cumplir con las normas dictadas por la autoridad sanitaria.

La reunión, en la que intervinieron distintos representantes de las instituciones colegiales, finalizó con la intervención del presidente del Consello Galego de Colexios Médicos, Isidro Lago.

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La Cofradía del Silencio con los héroes del Covid-19

  • Al acto asistió el presidente del Colegio de Enfermería, Carlos Fernández, que recibió el diploma de cofrade de honor en representación de las enfermeras viguesas

La Cofradía Nuestro Padre del Silencio celebró ayer en Vigo un emotivo acto religioso religioso en memoria de las víctimas y en homenaje a los héroes de la pandemia. 

Una Eucaristía oficiada por el obispo de la Diócesis, Luis Quinteiro, que contó con música para el recuerdo de todos los fallecidos a consecuencia del coronavirus. Después se hizo entrega de los diplomas como cofrades de honor a los representantes de las once entidades militares y civiles que estuvieron en primera linea frente al Covid-19 y presentes en este acto. Así, además del reconocimiento al Colegio de Enfermería, recibieron el diploma los representantes del Colegio de Médicos, Banco de Alimentos, Cáritas, 061, Protección Civil y Cruz Roja además de las fuerzas de seguridad del Estado, Brilat, Policía Nacional y Local y  Guardia Civil. 

 

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Oferta exclusiva de Paradores al personal sanitario

Paradores quiere agradecer a todo el personal sanitario de España el trabajo, el esfuerzo y la dedicación diaria desempeñados para controlar la pandemia por COVID-19.

Para ello, ponen a disposición de todos los profesionales sanitarios una oferta exclusiva con habitaciones a 75€ (alojamiento y desayuno para dos personas), para viajar desde el 25 de junio hasta el 29 de diciembre a cualquier Parador (excepto el Parador de Granada y algunas fechas indicadas en la promoción como agosto y puentes). Además de la cama supletoria gratuita para menores de 12 años, la oferta incluye un 50% de descuento en el precio de la entrada al Spa y Green Fee, así como un 20% de descuento en la carta del restaurante del Parador.

 

Haz click sobre la imagen y encontrarás todos los detalles de la oferta así como los distintos canales por los que pueden realizar las reservas.

El código promocional es SAN02020.

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Nuestros rostros en el Día Internacional de la Enfermería

Hoy 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermería. Una conmemoración promovida por el Consejo Internacional de Enfermería (CIE) que se hace coincidir con la fecha de nacimiento de Florence Nightingale y cuyo lema este año es “Enfermería: Una voz para liderar – Llevando al mundo hacia la salud”.

Con este motivo, desde el Colegio Oficial de Enfermería de Pontevedra hemos querido ponerle cara a nuestras enfermeras mediante varias entrevistas en las que definir su visión de la profesión, su trabajo diario y sus reivindicaciones en un día en el que, muy particularmente este año por la crisis sanitaria que padecemos, no debieran caer en saco roto. 

La pretensión de estas publicaciones es poner cara a nuestras enfermeras ante la sociedad, mostrar sus múltiples facetas y sus comunes reivindicaciones, peticiones comunes que pasan por la mejora de la contratación eventual, aumentar ratios y plazas públicas o fomentar la creación de consultas de especialidades. Ellas son las caras de la enfermería en nuestra provincia en el día de hoy:

Ana Bello. enfermera supervisora en la unidad de la 3ª planta del Hospital de O Salnés, planta adaptada para el tratamiento de pacientes Covid-19 en la actual crisis.
Ángeles Pereiro. Es matrona en el centro de salud de Val Miñor, en Nigrán.
Mª Jesús Goberna. Enfermera de la Unidad de Dolor del Hospital de O Meixoeiro en Vigo.
Coral Mouriño. Enfermera e Investigadora del Servicio de Reumatología del Hospital de O Meixoeiro en Vigo.
Cristina Valiñas. Matrona Supervisora de Hospitalización Obstétrica del H. Álvaro Cunqueiro.
   
Catuxa Lagarón. Enfermera Eventual · Diario de Pontevedra.
5 enfermeras. Unidad de Arritmias del Hospital Álvaro Cunqueiro · Faro de Vigo.
   
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Dia de la Enfermería | Recursos y Evidencias del CIE

Con motivo de nuestro día, el Consejo Internacional de Enfermería publica, como cada año, diverso material para la difusión global y visibilizar nuestra profesión. 

 Bajo el lema “llevando al mundo hacia la salud” este año se edita un interesante documento con múltiples recursos y evidencias que, a modo de revista, presenta las múltiples facetas de la enfermería, su desarrollo y futuro. Un documento de interés que puedes ver y descargar  en la imagen adjunta.

La revista con interesantes contenidos de temática enfermera aborda múltiples temas a través de numerosos profesionales de reconocido prestigio internacional, si bien el enfoque es eminentemente de carácter global.

El CIE edita también diverso material como pósteres o  fichas para uso en redes sociales que te compartimos en los enlaces que podrás ver al pie de esta página.

ENFERMERAS DE PONTEVEDRA

Por otra parte, en este día tan especial para nuestra profesión, el Colegio Oficial de Enfermería de Pontevedra publica a lo largo del día en sus redes y web, varias entrevistas a colegiadas con diversas funciones y la finalidad de mostrar así las múltiples facetas que una enfermera puede llegar a desarrollar. También se publica hoy una interesante entrevista a las enfermeras de la Unidad de Arritmias del Álvaro Cunqueiro en Faro de Vigo, y diversos anuncios en medios. Precisamente la imagen de una de las enfermeras entrevistadas ha servido para dar imagen al anuncio que hoy se publica en el Diario de Pontevedra y que será utilizado a lo largo del día como imagen de nuestras enfermeras de cara a la ciudadanía. 

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REPORTAJE Cine y Enfermedades Raras

A FONDO. Faro de Vigo. 28 de febrero de 2020. Por Elena Ocampo.

Cine médico contra las

dolencias raras

Una investigación de doctores de Primaria en Vigo y Morrazo divulga en Youtube decenas de vídeos de estas enfermedades

Uno de los objetivos es atajar el retraso

en el diagnóstico y tratamiento

“Yo sé lo que viví y puedo decir que pasé mi noche oscura del alma con 15 o 16 años cuando, no solo no me gustaba mi cara, sino que me enfadé con el mundo: con la sociedad que te señala porque impone una determinada estética de lo que es bello, con los médicos que me operaron, con mis padres…”, reconoce una afectada por el síndrome de Treacher Collins ante la cámara en una conversación con la doctora de Atención Primaria de Vigo Teresa Calheiros Cruz Vidigal. Su testimonio es solo uno de los recopilados en la docena de documentales sobre enfermedades raras que han colgado en YouTube bajo la dirección y guion del también facultativo Jorge Cameselle Teijeiro y con los que buscan ayudar a reconocer los síntomas de un centenar de dolencias etiquetadas como ‘raras’. Quien habla padece una enfermedad que afecta a uno de cada 50.000 nacidos y se caracteriza por un dimorfismo en la mandíbula, paladar, huesos faciales y a veces, oído.

 

No quería ver a nadie porque creía que nadie me iba a

querer o a aceptar por un síndrome que no había elegido

Afectada por el síndrome de Treacher Collins

“Llegué a inventarme que había quedado con alguien e irme sola a ver exposiciones; no quería ver a nadie porque creía que nadie me iba a querer o a aceptar por un síndrome que no había elegido”, explica la afectada que finalmente decidió afrontar la patología de frente y con fortaleza. Para ella, fue crucial conocer a más casos que padecían la dolencia y que habían llevarlo, sin saberlo, “vidas paralelas”.

Esta herramienta audiovisual trata de darle visibilidad a

estas enfermedades. Creemos que es urgente dar voz a

estos pacientes

Teresa Calheiros Cruz Vidigal
DOCTORA DE ATENCIÓN PRIMARIA DE VIGO

“Con este tipo de películas queremos fomentar la investigación y facilitar la prevención de las enfermedades consideradas ‘raras’ por su baja prevalencia”, explica la doctora Calheiros Cruz, “es un problema muy grave, infravalorado por la sociedad”. La médica explica que el diagnóstico se demora una media de cinco años y, en muchas ocasiones, la enfermedad se agrava por un mal tratamiento. “Si los médicos que trabajamos en Atención Primaria logramos aprender a reconocer sus síntomas y signos podremos conseguir diagnósticos más tempranos”, añade. “Esta herramienta audiovisual trata de darle visibilidad a estas enfermedades. Creemos que es urgente dar voz a estos pacientes”, asegura la médica tras presentar en otra grabación a Laura, una veinteañera afectada por el síndrome de Prader-Willi. Esta joven viguesa, diagnosticada con 7 años mediante estudio genético, había presentado síntomas desde su nacimiento. Médicos especialistas y también su madre, Ángeles Faro Chamadoira, ponen su voz a su experiencia en el trabajo audiovisual. Muchas de esas dolencias son progresivas, graves, crónicas, con alta mortalidad…

En otro de los vídeos de la enfermedad popularmente conocida como “piel de mariposa” es el paciente Eleuterio Martínez Estévez quien relata su vida, el periplo médico al que obligó la dolencia y su trasplante. “Esta enfermedad te marca la infancia”, asegura el único afectado de cuatro hermanos. La dolencia cuyo nombre científico es epidermólisis bullosa hereditaria es una dolencia hereditaria caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y de las mucosas: se forman ampollas con una sorprendente facilidad, de forma espontánea o por la fricción. Un amigo de la infancia del afectado completa el testimonio: “Mi compañero era un artista del deporte y ya de pequeño hicimos un tándem e íbamos juntos a la vuelta ciclista”, relata. “Nunca le importó la enfermedad ni nada. Un día tuvo una gran caída y casi deja la espalda pegada a la camiseta”, añade. Como ocurre en otros vídeos, los documentalese siempre constan de una primera parte estrictamente médica, en la que los expertos desgranan los síntomas, origen genético y porqués de las dolencias. Progresivas, graves, crónicas, con alta mortalidad… la genética cobra mucha importancia en este campo.

Conscientes del poder de las herramientas audiovisuales, tanto para visibilizar enfermedades apellidadas ‘raras’ como para expandir conocimientos médicos, un equipo de más de diez personas entre investigadores, neurólogos, oftamólogos, pediatras, Adicam, y diversos especialistas, se han implicado en este proyecto de investigación, que ya suma un centenar de documentales en edición. También ha sido tal la repercusión entre los afectados, que ya tienen proyectos “en cola” en toda Galicia. En Youtube se puede acceder de forma prematura al de Retinopatía del prematuro, ELA, Niemann-Pick, enfermedad Charcot-Marie-Tooth, McArdle, síndrome Prader Willi, neuromielitis óptica, epidermólisis Bullosa, albinismo, cavernomatosis múltiple familiar, síndrome de Treacher Collins y síndrome de Hurler.


Se llaman enfermedades raras, porque su incidencia en la población es menor al 10% pero, paradójicamente, su número ya es mayor que el de las enfermedades comunes. La mitad ‘debutan’ en la edad adulta. En Galicia, la población afectada por estas dolencias podría superar las 200.000 personas. “El número de enfermedades raras es mayor que el las dolencias habituales, porque suman 7.000 patologías”, explica la doctora Cruz. Cuando aparecen superadas la infancia y esos primeros síntomas pasan a menudo más desapercibidos.

SEIS “GOYA” DE LA MEDICINA

Hasta seis de los documentales fueron

premiados con los “Goya” de la Medicina

La creatividad del equipo ya ha sido premiada en los premios “Videomed”, considerados los “Premios Goya” de la Medicina en varias ediciones. Se trata del festival de cine médico más importante del mundo en español y a la que concurren habitualmente más de un centenar de películas llegadas de países como Holanda, China o EE UU. El equipo comandado por Cameselle logró en 2018 hasta cuatro premios “Goya” de la Medicina por estas realizaciones –una de ellas realizada por el centro de Investigación en Oncología Clínica Adicam– y otras dos en 2016. Los doctores agradecen al equipo de producción y edición: Miguel Fernández, Miguel Cameselle y al cámara José Abdón González por su colaboración. También a los enfermos y familiares, por su resiliencia y confianza.


 

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