Fuente: Consejo General de Enfermería

En España, 15.000 personas padecen miastenia gravis. Esta enfermedad autoinmune, que afecta a la transmisión nerviosa, causa debilidad y/o fatigabilidad de los músculos voluntarios, que empeoran con la actividad física. Los síntomas pueden aparecer en varios grupos musculares, pudiendo causar diplopía o ptosis palpebral, a nivel ocular, o afectando a otras zonas, como la cara o la garganta, causando dificultad para hablar, masticar, tragar o, incluso, respirar.

Aunque no hay cura para la miastenia gravis, sí existen opciones de tratamiento disponibles para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, siendo la adherencia al tratamiento una de las intervenciones a fomentar y desarrollar por las enfermeras que más ayudan al control de la enfermedad.

Con el objetivo de proporcionar información clave y relevante sobre los principios generales de la miastenia, el rol de la enfermera y su abordaje, entre otros aspectos, el Consejo General de Enfermería (CGE) -a través de su Instituto de Investigación, con la colaboración de argenx- edita y distribuye de forma gratuita entre las 345.000 enfermeras y enfermeros una guía pionera de recomendaciones prácticas sobre la miastenia gravis.

“La publicación de esta guía es un ejemplo más de la apuesta del Consejo General de Enfermería por la formación y la investigación. Es un documento pionero, que busca aportar seguridad a las enfermeras y dar a conocer una patología poco prevalente y que necesita cuidados individualizados y especializados. De esta forma, podemos estandarizar los cuidados, conocer más la enfermedad y proporcionar más cuidados y de mayor calidad”, explica Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.

“Este proyecto está muy alineado con nuestros valores de innovación y de cocreación, que van desde nuestro modelo de innovación único -la Plataforma de Innovación en Inmunología (IIP)-, hasta nuestra voluntad de ser un participante activo y respetuoso con la comunidad de pacientes, la comunidad sanitaria y la sociedad en su conjunto. Además, consideramos que el papel de la enfermera es crucial en el manejo de los pacientes con MG, y por tanto desde argenx queremos potenciar iniciativas que aporten valorar en el desarrollo y formación de estos profesionales sanitarios en todo el transcurso de la enfermedad”, Bibiana da Rocha, medical director Iberia de argenx.

Identificación y abordaje de la enfermedad

Los cuidados de la enfermera en el abordaje de la miastenia gravis resultan fundamentales. Estas profesionales identifican las necesidades de las personas afectadas y las analizan, de forma individualizada, mediante una valoración integral, para posteriormente aplicar cuidados basados en la evidencia científica, a la vez que monitoriza los signos y síntomas de la enfermedad.

Otro aspecto importante de la labor de enfermeras y enfermeros es la educación sanitaria de los pacientes. Aportan información sobre la autogestión de la enfermedad, el manejo del régimen terapéutico y los estilos de vida saludables. Todo ello con el objetivo de promover el empoderamiento de la persona y la adherencia terapéutica.

“Antes había mucha variabilidad y desconocimiento. Esta guía nos va a ayudar a estandarizar los cuidados, aumentando los conocimientos de la patología y dotando a las enfermeras de estrategias en el abordaje de los cuidados, sobre todo en el ámbito de la valoración integral de la persona, focalizando en todo momento en la mejora de la calidad asistencial”, expone Mireia Larrosa, coordinadora científica de la guía y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

La guía se puede descargar, de forma completamente gratuita, desde la página web del Consejo General de Enfermería o a través del siguiente enlace: 

Acceso a la guía

Fuente: Consejo General de Enfermería

España con casi un 70 % menos de enfermeras que Noruega o Austria y la mitad de Alemania o Países Bajos, afronta un verano con una sobrecarga asistencial importante

Adecuar la oferta a la reducción de la demanda asistencial durante el periodo estival. Esa es la excusa que ponen, año tras año, los servicios de salud de las distintas comunidades autónomas para proceder al cierre de camas hospitalarias, de centros de Atención Primaria, a la reducción de intervenciones quirúrgicas o limitar las sustituciones del personal sanitario que disfruta de sus merecidas vacaciones. Sin embargo, se olvidan de la grave situación de escasez de enfermeras que sufre nuestro país, unido a este cierre de camas, provoca un incremento de la sobrecarga asistencial que han de afrontar en su día a día las enfermeras, lo que pone en grave riesgo la seguridad de los pacientes.

“Desde el Consejo General de Enfermería venimos denunciando desde hace muchos años la grave escasez de enfermeras que tenemos en nuestro país. Este déficit ya es estructural en todo el sistema sanitario. Según los datos de nuestro Instituto de Investigación Enfermera necesitaríamos más de 95.000 enfermeras para equiparnos a las ratios de enfermeras por habitantes que hay en los países de nuestro entorno”, ha señalado Florentino Pérez Raya, presidente del CGE.

De hecho, según los últimos datos recopilados por el organismo que representa a las 345.000 enfermeras y enfermeros de nuestro país, de los países de nuestro entorno cuyas enfermeras cuentan formación universitaria de las enfermeras equiparable a la nuestra, España ocupa el puesto 21 de los 26 países europeos analizados, con una ratio de 6,16 enfermeras por cada 100.000 habitantes. En el otro extremo Noruega, por ejemplo, triplica esa cifra con 21,68 enfermeras por cada 100.000 habitantes. De hecho, se da la circunstancia de que esta nación escandinava se ha convertido en el principal destino de las enfermeras que abandonan nuestro país en busca de mejores condiciones laborales. Sólo en 2023, un total de 336 enfermeras españolas solicitaron la documentación necesaria para trasladarse y ejercer allí.

Por debajo de España sólo aparecen Polonia, Rumania, Chipre, Eslovenia y Bulgaria. Mientras que a la cabeza de Europa están Noruega, Austria, Islandia, Finlandia o Alemania.

Riesgos para la población

Para el CGE, “esta escasez de enfermeras está provocando efectos indeseados no sólo en la profesión, que trabaja de forma permanente con una sobrecarga asistencial que se vive como algo normalizado en nuestro día a día, cuando se trata de una situación que debería ser excepcional, también parece olvidarse que ello pone en grave peligro la seguridad de los pacientes”, señala el presidente de las enfermeras españolas.

“El no disponer de unas plantillas suficientes de enfermeras y enfermeros que puedan ofrecer una atención y cuidados de calidad a los pacientes y al conjunto de la ciudadanía, también durante el verano, conlleva una mayor probabilidad de riesgos, complicaciones, reingresos, efectos adversos, e incluso, fallecimientos, como constatan numerosos estudios científicos nacionales e internacionales publicados a lo largo de los últimos años”, ha recordado Pérez Raya.

A ello se suma que “una gran parte de la profesión tiene que convivir con contratos precarios de días -e incluso horas- y en condiciones indignas, llegando a acumular cientos de contratos laborales en un mismo año. En ocasiones, al llegar el verano, en lugar de poder disfrutar del merecido descanso, cuando la presión asistencial aumenta se anulan o aplazan sus vacaciones. Unas lamentables condiciones que durante años han obligado a miles de profesionales a mudarse a otras comunidades autónomas o a otros países para poder trabajar de manera estable y digna. Una fuga de talento enfermero que ha sido muy bien aprovechada por todos estos países”.