Los cuidados paliativos son un enfoque especial en el cuidado de las personas que tienen enfermedades graves. Estos cuidados se concentran en mejorar la calidad de la vida, ayudando a pacientes y cuidadores a aliviar los síntomas de la enfermedad y el sufrimiento producido por el proceso de final de vida.

Sabemos que la Enfermería es imprescindible para el tratamiento de cualquier paciente pero, en el caso de los cuidados paliativos, las enfermeras y enfermeros somos los que más tiempo pasamos con ellos y sus familias para ofrecerles una atención de calidad y el mejor acompañamiento hasta el final de la vida.

Ángel López Triguero, es un compañero colegiado que ha dedicado gran parte de su carrera profesional a los Cuidados Paliativos y hoy quiere compartir su experiencia para poner en valor el trabajo de los profesionales de este ámbito y dar a conocer la importancia de su labor diaria.

Ángel llegó a Galicia en el año 2001 tras haber estudiado Enfermería en León. Comenzó su trayectoria profesional en la Comunidad trabajando en Medicina Interna en el Hospital de O Salnés, hasta que se abrieron el Área de Hospitalización a Domicilio y el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos. Durante algunos años formó parte del equipo del Plan de Cuidados Paliativos del Sergas, del cual llegó a ser coordinador, hasta que volvió al grupo de HADO de O Salnés. En este tiempo se especializó en cuidados paliativos y en bioética.

Actualmente, desarrolla su actividad como enfermero en Atención Primaria en el Centro de Salud de Caldas de Reis y forma parte del grupo de trabajo de cuidados paliativos de la Asociación Gallega de Enfermería Familiar y Comunitaria.

 ¿En qué consiste el trabajo diario de un profesional de Enfermería en el ámbito de los Cuidados Paliativos?

Normalmente cuando se habla de cuidados paliativos se piensa en unidades específicas de cuidados paliativos o en hospitalización a domicilio pero realmente estos cuidados se hacen también en Atención Primaria o en muchas otras áreas de los hospitales o también en residencias de mayores. Además, también se suelen asociar a los cuidados que se prestan al final de la vida o en la agonía, pero realmente cuidados paliativos abarca mucho más. Por ejemplo, puede incluir al alivio de las secuelas de supervivientes de un cáncer o a niños con enfermedades que amenazan su vida pero que llegan a la edad adulta y son atendidos durante muchos años. Y no hay que olvidarse del duelo.

Junto con el equipo médico, nuestra principal misión es ayudar a pacientes y cuidadores a aliviar los síntomas de enfermedades avanzadas, proporcionándoles cuidados y atenciones necesarias para que el enfermo viva este tiempo con la mejor calidad de vida posible.

En nuestro día a día nos encargamos de valorar las necesidades de la persona. No solo necesidades físicas, sino también sociales, emocionales y espirituales. Esto es fundamental porque una parte importante del sufrimiento de la persona viene de necesidades que no son del cuerpo, sino de la conciencia de la muerte próxima y todo lo que ello implica. Entonces no podemos curar pero sí hacer una labor de acompañamiento que es muy terapéutica.

Elaboramos nuestro plan de actuación en colaboración con el resto del equipo y ponemos en marcha las medidas acordadas con el paciente.

Es importante la educación al entorno de cuidado y el cuidado mismo de las cuidadoras principales, en su mayoría mujeres.

Las enfermeras pasamos mucho tiempo con los enfermos y llega a establecerse a veces un vínculo muy estrecho. Por este motivo, en muchas ocasiones actuamos también como intermediarios entre el paciente y su médico y somos los encargados de trasladarle sus dudas o preguntas. Crear este vínculo terapéutico desde el principio de la relación facilita mucho nuestro trabajo y ayuda a la persona enferma porque confía en nosotros.

 ¿Cómo ayuda un profesional de Enfermería a los familiares de las personas que precisan  cuidados paliativos?

El profesional de Enfermería tiene un papel muy importante en lo que es la educación y el apoyo a las personas cuidadoras, que son quienes realmente se van a hacer cargo del enfermo cuando está en su domicilio. Nuestra labor consiste en explicarles cómo deben cuidar a su familiar, incluso anticipándonos a problemas que puedan surgir para intentar que el paciente que está en su casa pueda ser atendido de la mejor manera posible. Además, podemos ayudar a crear puentes de comunicación entre paciente y familia, porque puede ser difícil tener determinadas conversaciones, que son muy importantes pero muy difíciles por su intensidad emocional. El acompañamiento a la familia también es necesario, porque sufren con su ser querido, y tras el fallecimiento debemos atender su proceso de duelo.

 ¿En qué medida mejora la calidad de vida de estos pacientes cuando reciben este tipo de cuidados?

Lo primero que hay que destacar es que va a mejorar la información que tiene la persona. En muchas ocasiones los pacientes llegan a Cuidados Paliativos sin saber qué es lo que les pasa porque nadie se lo ha explicado o porque le han intentado dulcificar la situación por una cuestión de protección informativa, los conocidos como pactos de silencio. Es importante analizar cada caso para poder identificar qué es lo que el paciente quiere saber, crear esos puentes de comunicación, y que de este modo, la persona tenga la información que necesite y sea libre para tomar decisiones. Así conseguimos que nuestra atención sea más acorde con sus valores, sus expectativas y sus preferencias.

Además, si se aplican de manera precoz son muy útiles para poder planificar la última fase de la biografía de la persona de la mejor manera posible y poder adelantarse a las necesidades que puedan surgir. Cuando se le explican al paciente o al cuidador las situaciones que pueden darse y cómo deben reaccionar ante cada una, se mitigan las situaciones de estrés y se evitan muchas visitas a urgencias.

 ¿Es necesaria una formación específica en Cuidados Paliativos para trabajar en esta unidad?

Como sucede en la mayoría de las unidades, en Cuidados Paliativos es necesario contar con una formación específica que permita a los profesionales conocer cómo enfrentarse a cada caso. Actualmente, en las universidades existen algunas asignaturas que incluyen algunos temas de Cuidados Paliativos pero no hay ninguna específica sobre este tema que sería lo deseable, dada la complejidad que tiene la atención a nivel ético, en la comunicación con el paciente y la familia, en los cuidados, etc.

Además, también es necesario formar a los profesionales para que estén preparados para enfrentarse a la muerte, para poder hablar sobre ella y para que sepan cómo comunicarse. Si el profesional tiene trabajada la idea de la muerte, de su propia muerte, y adquiere las habilidades necesarias de comunicación, es más fácil ayudar al enfermo y a sus cuidadores.

Los profesionales que atienden a un gran número de estos enfermos, HADO o unidades de hospitalización de cuidados paliativos, que además tienen necesidades más complejas, necesitan formación más específica y avanzada para poder dar una respuesta de calidad.

¿Qué es lo más duro de trabajar en cuidados paliativos?

Para mí lo más duro es ver que las cosas no se han hecho bien desde el principio con un paciente y la situación llega a un punto en que es muy difícil de arreglar. Es frustrante ver que no se sabe qué querría el paciente porque nadie se ha preocupado por preguntárselo. Para mí esto es un problema ético de primer orden.

También lo es la sedación paliativa, por las implicaciones que tiene privar a la persona de su autonomía. Por eso es necesaria más formación a médicos y enfermeras en cuanto a indicaciones, proceso de información y consentimiento. La sedación es una herramienta necesaria pero hay que usarla bien.

 ¿Y lo más satisfactorio?

Lo mejor es cuando ves que la persona que está en este proceso es capaz de hablar de ello y de aceptar esta realidad aunque sea duro. Me gusta ver que hay personas que son capaces de tomar las riendas y que consiguen que las cosas se hagan como ellos desean. Es satisfactorio ver que hay personas que incluso llegan a aceptar el final con una sonrisa y agradeciéndote todo lo que has hecho por ellos.

¿Cómo se gestionan las emociones trabajando en esta área?

La carga emocional en cuidados paliativos es muy grande y cada uno hace un poco lo que puede porque aquí no está integrado en el día a día el apoyo psicológico al profesional. Para poder gestionarlo el autocuidado es fundamental y debemos buscar herramientas personales que nos permitan liberar el peso con el que nos cargamos al realizar este tipo de trabajo como pueden ser disfrutar de un paseo por la naturaleza, hacer algún tipo de meditación, escribir sobre tus emociones, hacer deporte, estar con la familia y los amigos, etc.

¿Se han producido avances en los últimos años en Galicia en el campo de los Cuidados Paliativos?

Desde mi punto de vista, se han producido pocos avances, por no decir retrocesos. En hospitalización a domicilio sí se amplió la cobertura con más equipos, pero a nivel general hay menos formación que antes, el Plan de Cuidados Paliativos está obsoleto y las unidades de hospitalización de cuidados paliativos sufren la dependencia de otras especialidades con otros intereses, el personal de enfermería es poco estable y con poca especialización, faltan profesionales de psicología, etc. El impulso que se dio con la creación del Plan Gallego se ha ido diluyendo con los años, las jubilaciones, la movilidad de personal, la falta de inversión en formación…

¿Cuáles son los principales retos en esta área en el futuro?

El principal reto que se plantea es la actualización del Plan de Cuidados Paliativos por parte de la Consellería de Sanidade. Es necesario un mayor compromiso institucional hacia los cuidados paliativos.

Asimismo, es fundamental fomentar la identificación precoz de las necesidades paliativas de los pacientes porque muchas veces llegan a cuidados paliativos en una fase muy final y sin haber aprovechado las opciones que le podría haber dado este enfoque de atención. Con la identificación precoz, se podría planificar la última fase de su vida y posibilitar que la persona participe de las decisiones que se van a tener que ir tomando en función de la evolución de su enfermedad. Es facilitar su autonomía para que pueda vivir esta etapa de su vida como decida, conforme a sus valores y preferencias.

También es necesario incrementar la formación en este ámbito porque la oferta en Galicia a día de hoy es escasa y hay pocos profesionales preparados. Es preciso fomentar la especialización para que se puedan crear perfiles de profesionales capacitados para los cuidados paliativos complejos y facilitar que trabajen específicamente en ello. Y también es necesaria más formación básica, también para médicos, en general para todos los profesionales que trabajen con enfermos crónicos. De este modo se podrá dar respuesta a las necesidades del día a día como es la identificación precoz, la comunicación de malas noticias, la planificación compartida de la atención, el alivio de síntomas y la sedación, la atención al duelo o bioética.

La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia reconoce el derecho de los ciudadanos a pedir la prestación de ayuda para morir. Con su entrada en vigor, la enfermera debe dar respuesta, dentro de su rol asistencial, a las solicitudes que le llegan pidiendo su participación en el proceso ¿qué opinión le merece este tema? ¿cómo está siendo la aplicación de esta ley?

En general en Galicia esta ley está teniendo bastante aceptación pero yo aprecio cierta dificultad de aplicación por todos los trámites burocráticos que los médicos tienen que realizar para poder aplicarla. Además, considero que se debe profundizar más en el proceso previo de información al paciente que solicita la ayuda. Creo que es preciso que, en el momento en el que el médico habla con el paciente sobre la ayuda para morir, haya un profesional de enfermería para ayudar en el proceso de comunicación velando por que la persona pueda expresarse libremente y no se quede con dudas. En este momento es muy importante tener claro si lo que el paciente está solicitando es realmente una eutanasia o si es simplemente una expresión de que está sufriendo mucho y necesita ayuda de otro tipo como alivio del dolor, o apoyo psicosocial. La enfermera puede ayudar en estas conversaciones.

¿Qué recomendarías a otros profesionales que quieran trabajar en esta área?

Lo que les diría es que para trabajar en cuidados paliativos es muy importante la formación en habilidades de comunicación. Además, también les recomendaría que hagan un trabajo previo interno para saber cómo es su relación con la muerte y cómo les gustaría a ellos que fuera su propio proceso de morir, ya que esto es muy útil para ayudar a otras personas en la etapa final de sus vidas.

Además, es fundamental tener una actitud de presencia. De querer estar, estar con mayúsculas. También tener una actitud amable, de hospitalidad, para que se sienta a gusto con nosotros. Y por supuesto una actitud de empatía compasiva, de ponerse en el lugar de la persona que está muriendo y querer ayudar, querer facilitar a la persona su paso por la última etapa de su biografía.